“小黃人”是電影銀幕上的經(jīng)典形象,，可愛(ài)的外表和語(yǔ)言讓它受到了很多人喜愛(ài)。而在臨床上,，也有一群特殊的孩子被稱為“小黃人”,。

他們是因先天性膽道閉鎖、肝硬化等疾病而導(dǎo)致皮膚泛黃,，黃疸指數(shù)升高,，并伴有各種并發(fā)癥的終末期肝病患兒。這些患兒的膽汁無(wú)法從膽管順利排出,，隨之渾身蠟黃,，所以被稱為“小黃人”。他們的疾病很有可能逐漸發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的淤膽性肝硬化,，終至肝功能衰竭,、肝昏迷，很多人甚至活不過(guò)一歲,。

“爸爸,，你們不要救我了”

2020年4月24日晚上23:00，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院手術(shù)室的門開(kāi)了,，一個(gè)小小的女孩,，柔柔弱弱地躺在病床上。

“我來(lái),！我來(lái),！”一個(gè)看似五十多歲身著護(hù)工服的男護(hù)工一個(gè)箭步?jīng)_了出來(lái)，“閨女,，我們走,！回病房,！”

這位看似五十多歲的護(hù)工，來(lái)自甘肅,，今年四十歲,。從手術(shù)室推出來(lái)的是他的小女兒茜茜(化名)，讀小學(xué)四年級(jí),。

“爸爸,，我同桌說(shuō)我眼睛是綠色的，說(shuō)我是吸血鬼,。”2019年11月初,，茜茜一句話打破了這個(gè)年收入不足三萬(wàn)元的家庭的平靜。茜茜爸爸仔細(xì)觀察了茜茜的眼睛還真是綠色的,，并且發(fā)現(xiàn)女兒全身發(fā)黃,，帶著茜茜到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，查不出是什么原因,，就去了蘭州的大醫(yī)院,。

“你孩子這是肝豆?fàn)詈俗冃裕乙呀?jīng)肝硬化肝衰竭了,，活不了多久了,，除非肝移植。”蘭州大學(xué)附屬二院醫(yī)生說(shuō),，這種疾病起病年齡最多見(jiàn)于10~20歲,，多為隱匿起病,，病程進(jìn)展較為緩慢,。

“爸爸，網(wǎng)上說(shuō)肝移植要四五十萬(wàn),，你們就不要救我了,。”茜茜用爸爸的手機(jī)，偷偷上網(wǎng)查了自己得了什么疾病,，得知開(kāi)銷巨大后,，她懂事地說(shuō)。

聽(tīng)到女兒的話,，爸爸心如刀割,，可家里實(shí)在沒(méi)錢了，哪怕砸鍋賣鐵也湊不夠肝移植手術(shù)費(fèi),。“醫(yī)院告訴我,，浙大一院可以免費(fèi)給終末期肝病的貧困患兒開(kāi)展小兒肝移植手術(shù)，讓我趕快去杭州,。我當(dāng)時(shí)一直半信半疑,，想著,，怎么會(huì)有這么好的事情呢?！”

2019年末,，茜茜一家趕往浙大一院進(jìn)行全面檢查,。經(jīng)過(guò)全面檢查后符合肝移植指征，只不過(guò)由于親體配型不符合,，只能等社會(huì)供肝,。這一等，就是四個(gè)月,。茜茜爸爸每個(gè)月花2000塊在醫(yī)院附近租了一個(gè)房間,，平時(shí)還要吃飯，開(kāi)銷很大,，日子過(guò)得很拮據(jù),。

醫(yī)院得知茜茜一家的經(jīng)濟(jì)情況，給茜茜爸爸介紹了一份護(hù)工工作,，“我很喜歡這份工作,，推著手術(shù)成功的患者回病房就會(huì)心情很好。”

4月10日,，茜茜爸爸穿上護(hù)工工作服,，推著術(shù)后患者回到等待已久的家屬面前，他也很期待有一天能親自推著女兒回病房,。

終于等到了這一天,！2020年4月24日，茜茜終于等來(lái)了“生命禮物”,，我國(guó)著名器官移植專家,、浙大一院黨委書(shū)記梁廷波教授為她主刀進(jìn)行肝移植手術(shù)。晚上,，茜茜爸爸穿著護(hù)工工作服探著頭在手術(shù)室外等待著茜茜出來(lái),，“我跟同事們打過(guò)招呼了，如果出來(lái)要‘讓’給我推,！”

浙大一院黨委書(shū)記梁廷波教授為患兒進(jìn)行肝移植手術(shù),，醫(yī)院供圖。
 

2020年5月7日,，茜茜出院,，新的人生開(kāi)始了。而正是這次新生,，10歲的茜茜心里也種下一顆“懸壺濟(jì)世”的種子,，立志要當(dāng)一名醫(yī)生。

一臺(tái)私人訂制的

肝移植手術(shù)

“看，我們寶寶是不是變‘白雪公主了’?”36歲的楊麗(化名)一把抱起正在病床上鬧覺(jué)的女兒,，這位帶著女兒來(lái)復(fù)查的母親此刻滿臉笑意,，爽朗地說(shuō)笑著，只有臉上爬滿與年齡不相符的紋路透露著曾經(jīng)艱辛的經(jīng)歷,。

她的女兒,，出生于2020年農(nóng)歷大年初四，“我女兒四個(gè)月的時(shí)候,，變得很黑,，剛出生的時(shí)候沒(méi)那么黑的。”楊麗和丈夫剛開(kāi)始還以為孩子曬太陽(yáng)曬黑了,，直到孩子肚子鼓起來(lái)還發(fā)硬的時(shí)候,，楊麗才意識(shí)到可能孩子要去醫(yī)院檢查下。

“你們孩子黃疸很高,，回家給她曬曬太陽(yáng)再看看,。”浙江金華當(dāng)?shù)蒯t(yī)院叫楊麗先給孩子曬幾天太陽(yáng)觀察下，幾天后,，孩子不僅黃疸沒(méi)退,，連眼珠也變黃了。醫(yī)生告訴楊麗夫婦,，孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性膽道閉鎖,。

“醫(yī)生，這個(gè)孩子的很多器官都是相反的,，是不是因?yàn)檫@個(gè)所以得了這個(gè)什么給堵住的病啊?”原來(lái),，楊麗的女兒在產(chǎn)檢時(shí)就已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)是“鏡面人”。

“鏡面人”是一種極為少見(jiàn)的人體內(nèi)臟解剖變異,，通俗地講就像是正常人的鏡面像,，其心、肺,、橫膈,、肝,、膽,、胰、脾,、胃腸等全部?jī)?nèi)臟的位置與正常人相反,，呈180度反位，心臟,、脾臟長(zhǎng)在右邊,，肝臟卻長(zhǎng)在左邊。而楊麗的女兒腹腔臟器全部反位生長(zhǎng)。

“這個(gè)病因我們也很難解釋,，這個(gè)病不像你想得那么容易,，必須要做肝移植手術(shù)。”當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建議他們到大醫(yī)院救治,，告訴她肝移植手術(shù)成功率非常低,，并且要二十幾萬(wàn)元的費(fèi)用。

高昂的手術(shù)費(fèi)讓這個(gè)擁有兩個(gè)孩子的家庭陷入困境,。有一天,，醫(yī)院護(hù)士告訴他們，浙大一院有“小黃人”項(xiàng)目,，可以免費(fèi)救治先天性膽道閉鎖寶寶,。

2020年7月16日，楊麗夫婦帶著6個(gè)月大女兒趕到浙大一院立即做了全面檢查,，梁廷波教授組織多學(xué)科專家討論后,，認(rèn)為孩子指標(biāo)已經(jīng)接近肝功能衰竭，必須馬上進(jìn)行肝移植,。當(dāng)問(wèn)到是否親體肝移植時(shí),，一直低頭不語(yǔ)的爸爸突然發(fā)聲“我來(lái)捐肝！”

“小寶貝,，你爸爸要給你捐肝了哦,，你要記住爸爸對(duì)你的好，以后嫁出去要多回家看看,。”楊麗丈夫的配型符合捐肝要求,。

小黃人手術(shù)，浙大一院肝移植團(tuán)隊(duì)做過(guò)無(wú)數(shù)次,，團(tuán)隊(duì)醫(yī)生閉上眼,，腦子里都能自動(dòng)復(fù)現(xiàn)出來(lái)左右手的操作動(dòng)作。但這一次,，這些熟練的手法要改變,，正常人的肝在右邊，脾在左邊,，而這個(gè)寶寶是肝在左邊,，脾在右邊。解剖結(jié)構(gòu)的變異會(huì)顛覆醫(yī)生原有的醫(yī)學(xué)常識(shí),，術(shù)中如果按照以往的慣性思維和操作手法,，有可能遇到意想不到的風(fēng)險(xiǎn)。

“這是一臺(tái)個(gè)體化手術(shù),，也可以說(shuō)是‘私人訂制’,。”由于“鏡面人”的特殊性,，肝移植團(tuán)隊(duì)術(shù)前就對(duì)楊麗女兒進(jìn)行了全面細(xì)致的評(píng)估，并與超聲醫(yī)學(xué)科,、麻醉科,、肝膽胰外科、肝移植中心進(jìn)行了多學(xué)科MDT討論,，設(shè)計(jì)了詳細(xì)的手術(shù)預(yù)案,。

2020年7月28日，這臺(tái)由梁廷波教授主刀的親體肝移植非常成功,，爸爸的237克“愛(ài)的種子”被植入了女兒小小的身體,，這顆生命種子會(huì)發(fā)芽長(zhǎng)大。

“我們需要走下去,，

一個(gè)孩子背后是一個(gè)家庭”

根據(jù)流行病學(xué)研究數(shù)據(jù)推算,，我國(guó)每年出生的1800萬(wàn)新生兒中，就約有1300~2300位是先天性膽道閉鎖患兒,。“我國(guó)終末期兒童肝病基數(shù)大,，每年約有5000例患兒需要進(jìn)行兒童肝移植挽救生命，但僅有20%患兒可順利換肝,，歐美國(guó)家這一比例卻高達(dá)50%,。”梁廷波教授介紹。

為什么“小黃人”進(jìn)行肝移植手術(shù)的比例遠(yuǎn)低于歐美國(guó)家?在中國(guó)有很多貧困家庭的父母,，眼睜睜看著自己的孩子黃疸不退,，飽受病痛折磨，他們并不是不知道這個(gè)疾病還有救治辦法,。難的是,，面對(duì)高額的肝移植手術(shù)費(fèi)用，他們即使高舉外債也負(fù)擔(dān)不起,，只能手足無(wú)措地看著自己的孩子來(lái)不及健康長(zhǎng)大就夭折,。

2020年，浙大一院“小黃人”公益計(jì)劃全國(guó)推行,，一年時(shí)間免費(fèi)救治了來(lái)自云南,、貴州、青海等中西部地區(qū)近200個(gè)“小黃人”,，與全國(guó)15個(gè)省建立幫扶合作關(guān)系,，幫助來(lái)自西部貧困地區(qū)的11個(gè)省74縣的貧困患兒家庭避免因病致貧、因病返貧,，即使新冠肺炎疫情期間,，團(tuán)隊(duì)也爭(zhēng)分奪秒挽救危在旦夕的“小黃人”。

“我們需要走下去,，到當(dāng)?shù)貎和t(yī)院、當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門了解情況，讓更多治不起病的貧困患兒及時(shí)得到有效救治,。”梁廷波書(shū)記表示,，一個(gè)孩子背后是一個(gè)家庭，而家庭是社會(huì)最小的細(xì)胞,，同時(shí)也是最基礎(chǔ)的一環(huán),，在全面建成小康社會(huì)的關(guān)鍵時(shí)刻，不能讓家庭因病致貧,、因病返貧,。希望更多社會(huì)愛(ài)心力量能夠加入到隊(duì)伍中來(lái)，將點(diǎn)點(diǎn)光亮匯聚成星河,，為更多貧困的“小黃人”家庭燃起生命的希望,。