(健康時(shí)報(bào)記者高瑞瑞)“母親45歲左右患上了帕金森，14年間平均每個(gè)月2000多藥費(fèi),，確實(shí)給家里帶來了很大的壓力,，但比起藥費(fèi)，我們更怕買不到藥,。”邵靜(化名)告訴健康時(shí)報(bào)記者。

截至8月2日，10多名帕金森患者于人民日?qǐng)?bào)健康客戶端看病用藥投訴留言板留言反映,，帕金森患者急需的藥物息寧斷貨漲價(jià)，呼吁帕金森患者急需的藥物息寧能用藥正?；?。

邵靜在各個(gè)平臺(tái)上為母親購買藥物息寧。受訪者供圖

帕金森病癥狀是由于缺乏多巴胺引起的,，息寧是左旋多巴和卡比多巴的復(fù)合制劑,，可補(bǔ)充多巴胺，由默沙東生產(chǎn),，且為默沙東獨(dú)家產(chǎn)品,，是緩解和治療帕金森癥狀的主要藥物之一。今年年初以來,，關(guān)于息寧的求藥帖信息在微信,、微博、論壇等平臺(tái)越來越多,。

“當(dāng)時(shí)息寧第一次斷藥的時(shí)候,，我曾找人在網(wǎng)上其他的途徑購買過幾次藥物，現(xiàn)在又突然斷貨確實(shí)也不太知道該怎么辦,，因?yàn)閷?duì)于經(jīng)常使用該款藥物的患者來說是不能中斷的,。”邵靜告訴健康時(shí)報(bào)記者,，母親以往白天會(huì)分批次吃其他藥物，一般到晚上才會(huì)吃息寧這款藥物,，因?yàn)橹挥羞@樣她才能在夜間正常上衛(wèi)生間,、自主翻身，如果用藥不正常的話,，就無法正常行動(dòng),，無論是對(duì)患者還是其家屬影響確實(shí)都比較大。

“現(xiàn)在我在多個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)查詢有售賣息寧這款藥物,，就一直在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)給母親購買,，2020年，購買時(shí),，該藥的價(jià)格是110塊錢左右,，疫情發(fā)生期間，網(wǎng)絡(luò)上藥的價(jià)格漲了10倍不止,，2021年4月份左右我在網(wǎng)絡(luò)上看到該藥價(jià)格回調(diào)了一些,，價(jià)格為110元左右，但2021年6月份我在購買時(shí),，發(fā)現(xiàn)該款藥物再次出現(xiàn)漲價(jià)斷貨的情況,。”邵靜告訴健康時(shí)報(bào)記者。

7月27日,，記者致電新疆衛(wèi)健委,，相關(guān)工作人員告訴健康時(shí)報(bào)記者，目前新疆基本藥物和短缺藥物的目錄中還沒有加入息寧這款藥物,，同時(shí)該工作人員在詢問地方醫(yī)院后回復(fù),，一直以來新疆各醫(yī)院也都沒有進(jìn)購過息寧這款藥物，目前新疆現(xiàn)有治療帕金森疾病的藥物為多巴絲肼,，要想繼續(xù)購買息寧這款藥物,，目前只有兩種解決辦法，一是咨詢其他地區(qū)的醫(yī)院購買相關(guān)藥物,，二是去往其他地區(qū)復(fù)診,，然后經(jīng)過醫(yī)生明確診斷，替換更加適合的藥物,。

“由于母親病情日漸嚴(yán)重,，現(xiàn)在她的用藥量已經(jīng)調(diào)到了最高劑量，每天要吃5次藥,，這也加重了她日常用藥的負(fù)擔(dān),，醫(yī)生說如果病情繼續(xù)惡化就只能進(jìn)行手術(shù)治療了。”邵靜告訴健康時(shí)報(bào)記者,，醫(yī)生告訴我們腦起搏器手術(shù)是目前比較有效改善,、控制帕金森的手段,，所以建議我們給母親做這個(gè)手術(shù)，但腦起搏器手術(shù)的價(jià)格在20-30萬之間,，對(duì)于普通家庭來說確實(shí)負(fù)擔(dān)不起,。

“后來我通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)了解到，很多帕金森患者都面臨這樣的困境,，所以還是希望息寧這款藥物可以用藥正?；?rdquo;邵靜說,。

“現(xiàn)在除了擔(dān)心買不到藥,，還會(huì)擔(dān)心買到假藥，因?yàn)槊看握移渌娜速徺I藥物的時(shí)候,，確實(shí)沒有辦法保證藥物的質(zhì)量。”邵靜告訴健康時(shí)報(bào)記者,，之前病友群很多人由于購藥困難會(huì)面臨被要欺騙的情況,。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心副主任馮濤告訴健康時(shí)報(bào)記者，具體的用藥的替代方案還是要看患者的實(shí)際病情,，一般有兩種替代方法,，一是用美多芭替代息寧，該款藥物需要?jiǎng)┝繐Q算,，大多數(shù)可以替換,，少部分人替換不了。二是達(dá)靈復(fù)這款藥物,，該藥含有息寧成分,，也可替代息寧。

“患者對(duì)藥物的代謝每個(gè)人是有差別的,，這種情況在藥物學(xué)上被稱為藥物基因組學(xué),，所以在息寧斷貨短缺的情況之下，一旦出現(xiàn)因藥物質(zhì)量的問題而導(dǎo)致患者病情加重的情況就很得不償失,。”馮濤告訴健康時(shí)報(bào)記者,，實(shí)際上，現(xiàn)在針對(duì)帕金森患者的藥物治療,，醫(yī)院是有相關(guān)的治療方案的,，大部分患者可以通過合理的用藥調(diào)整方案獲得滿意的療效，如果確實(shí)用藥出現(xiàn)問題,，一定要及時(shí)的尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助,。

“另外，病情輕微的帕金森病患者,，部分可以用其他抗帕金森病藥物替代息寧,。如果上述藥物不能替代息寧,，對(duì)于病情比較嚴(yán)重的帕金森病患者，經(jīng)過系統(tǒng)評(píng)估,，可以考慮腦起搏器手術(shù),。”馮濤說。