(健康時報記者高瑞瑞)“母親45歲左右患上了帕金森,，14年間平均每個月2000多藥費(fèi),，確實(shí)給家里帶來了很大的壓力，但比起藥費(fèi),，我們更怕買不到藥,。”邵靜(化名)告訴健康時報記者。

截至8月2日,，10多名帕金森患者于人民日報健康客戶端看病用藥投訴留言板留言反映,，帕金森患者急需的藥物息寧斷貨漲價,，呼吁帕金森患者急需的藥物息寧能用藥正常化,。

邵靜在各個平臺上為母親購買藥物息寧,。受訪者供圖

帕金森病癥狀是由于缺乏多巴胺引起的，息寧是左旋多巴和卡比多巴的復(fù)合制劑,，可補(bǔ)充多巴胺,，由默沙東生產(chǎn)，且為默沙東獨(dú)家產(chǎn)品,，是緩解和治療帕金森癥狀的主要藥物之一,。今年年初以來，關(guān)于息寧的求藥帖信息在微信,、微博,、論壇等平臺越來越多。

“當(dāng)時息寧第一次斷藥的時候,，我曾找人在網(wǎng)上其他的途徑購買過幾次藥物,，現(xiàn)在又突然斷貨確實(shí)也不太知道該怎么辦，因?yàn)閷τ诮?jīng)常使用該款藥物的患者來說是不能中斷的,。”邵靜告訴健康時報記者,，母親以往白天會分批次吃其他藥物，一般到晚上才會吃息寧這款藥物,，因?yàn)橹挥羞@樣她才能在夜間正常上衛(wèi)生間,、自主翻身，如果用藥不正常的話,，就無法正常行動,，無論是對患者還是其家屬影響確實(shí)都比較大。

“現(xiàn)在我在多個網(wǎng)絡(luò)平臺查詢有售賣息寧這款藥物,，就一直在網(wǎng)絡(luò)平臺給母親購買,，2020年，購買時,，該藥的價格是110塊錢左右,，疫情發(fā)生期間，網(wǎng)絡(luò)上藥的價格漲了10倍不止,，2021年4月份左右我在網(wǎng)絡(luò)上看到該藥價格回調(diào)了一些,，價格為110元左右，但2021年6月份我在購買時,，發(fā)現(xiàn)該款藥物再次出現(xiàn)漲價斷貨的情況,。”邵靜告訴健康時報記者。

7月27日,，記者致電新疆衛(wèi)健委,，相關(guān)工作人員告訴健康時報記者,，目前新疆基本藥物和短缺藥物的目錄中還沒有加入息寧這款藥物，同時該工作人員在詢問地方醫(yī)院后回復(fù),，一直以來新疆各醫(yī)院也都沒有進(jìn)購過息寧這款藥物,，目前新疆現(xiàn)有治療帕金森疾病的藥物為多巴絲肼，要想繼續(xù)購買息寧這款藥物,，目前只有兩種解決辦法,，一是咨詢其他地區(qū)的醫(yī)院購買相關(guān)藥物，二是去往其他地區(qū)復(fù)診,，然后經(jīng)過醫(yī)生明確診斷,，替換更加適合的藥物。

“由于母親病情日漸嚴(yán)重,，現(xiàn)在她的用藥量已經(jīng)調(diào)到了最高劑量,，每天要吃5次藥，這也加重了她日常用藥的負(fù)擔(dān),，醫(yī)生說如果病情繼續(xù)惡化就只能進(jìn)行手術(shù)治療了,。”邵靜告訴健康時報記者，醫(yī)生告訴我們腦起搏器手術(shù)是目前比較有效改善,、控制帕金森的手段,，所以建議我們給母親做這個手術(shù)，但腦起搏器手術(shù)的價格在20-30萬之間,，對于普通家庭來說確實(shí)負(fù)擔(dān)不起,。

“后來我通過網(wǎng)絡(luò)平臺了解到，很多帕金森患者都面臨這樣的困境,，所以還是希望息寧這款藥物可以用藥正?；?rdquo;邵靜說,。

“現(xiàn)在除了擔(dān)心買不到藥,，還會擔(dān)心買到假藥，因?yàn)槊看握移渌娜速徺I藥物的時候,，確實(shí)沒有辦法保證藥物的質(zhì)量,。”邵靜告訴健康時報記者,，之前病友群很多人由于購藥困難會面臨被要欺騙的情況,。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心副主任馮濤告訴健康時報記者，具體的用藥的替代方案還是要看患者的實(shí)際病情,，一般有兩種替代方法,，一是用美多芭替代息寧，該款藥物需要劑量換算,，大多數(shù)可以替換,，少部分人替換不了,。二是達(dá)靈復(fù)這款藥物，該藥含有息寧成分,，也可替代息寧,。

“患者對藥物的代謝每個人是有差別的，這種情況在藥物學(xué)上被稱為藥物基因組學(xué),，所以在息寧斷貨短缺的情況之下,，一旦出現(xiàn)因藥物質(zhì)量的問題而導(dǎo)致患者病情加重的情況就很得不償失。”馮濤告訴健康時報記者,，實(shí)際上,，現(xiàn)在針對帕金森患者的藥物治療，醫(yī)院是有相關(guān)的治療方案的,，大部分患者可以通過合理的用藥調(diào)整方案獲得滿意的療效,，如果確實(shí)用藥出現(xiàn)問題，一定要及時的尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助,。

“另外,，病情輕微的帕金森病患者，部分可以用其他抗帕金森病藥物替代息寧,。如果上述藥物不能替代息寧,，對于病情比較嚴(yán)重的帕金森病患者，經(jīng)過系統(tǒng)評估,，可以考慮腦起搏器手術(shù),。”馮濤說。