受訪專家:
史安利,,中國抗癌協(xié)會康復會會長,,北京愛譜癌癥患者關愛基金會管理委員會主席,,曾任中國癌癥基金會副秘書長,、患者援助項目負責人
(健康時報記者 毛圓圓)設想一下,如果你人生中的青年,、中年,、老年都與癌癥相伴,你能堅持多久?
對于已經(jīng)73歲的中國抗癌協(xié)會康復會會長史安利教授來說,,她正是在人生的這三個階段得了三次癌癥,,并且已經(jīng)與癌癥相伴35年。
1986年,,39歲被確診為乳腺癌
把時間的指針往前回撥到1975年,。那一年,史安利從北京醫(yī)科大學(現(xiàn)北京大學醫(yī)學部)醫(yī)療系畢業(yè)后,,被分配到原國家衛(wèi)生部科技司工作,。因為成績優(yōu)異、表現(xiàn)突出,,史安利教授在1985年,,自然而然地成為第一批重點培養(yǎng)的干部,被公派送到了比利時留學,,參加世界衛(wèi)生組織舉辦的高級衛(wèi)生管理碩士研討班,。
史安利在1986年在比利時留影
“當時培訓班結束后,(原)衛(wèi)生部國際合作司,、人事司的兩位司長來考察,,準備推薦我到世界衛(wèi)生組織工作,當時我特別高興,。”史安利回憶起來,,臉上依然布滿了笑容,“那時候,,我們都是累并快樂著,,在比利時那么長時間,我哪都沒去過,,每天學習都很辛苦,,常常一學就學到了一兩點鐘。”
原以為學習結束后就可以到世衛(wèi)組織工作了,。然而,,天有不測風云,“我在一次洗澡時,,無意中摸到乳房上有一個腫塊,,邊緣不清楚,、硬、麻袋片樣……這和教科書,、老師講的乳腺癌癥狀一模一樣,!這絕對不正常!”史安利告訴健康時報記者,。
第二天,,史安利就請假坐火車到比利時首都布魯塞爾的腫瘤醫(yī)院做檢查,醫(yī)生直接做了“活檢”取了病理組織,,20分鐘后報告結果出來,,確診是乳腺癌。
“醫(yī)生一直用英語講解檢查報告,,我一直低著頭一言不發(fā),,醫(yī)生問我需要翻譯嗎?我說不需要。需要幫助嗎?我說暫時不需要,。”史安利閉眼回憶,,“那個時候,一切來得太突然了,,20分鐘沒有喘息時間,,我當時感覺真的是‘五雷轟頂’。我記得出確診報告那天,,天空明明是大太陽,,但一下子就變成了灰色,很奇怪,。心理壓力太大了,。”
與國內(nèi)聯(lián)系后,史安利決定回國治療,。“由于腫瘤發(fā)現(xiàn)時已淋巴結轉移,,所以在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院做了乳腺根治術,切除了胸大肌,、胸小肌和淋巴結,,創(chuàng)傷非常大,導致整個左手手臂發(fā)生了嚴重水腫,。”史安利開玩笑說,,“腫得像紫茄子,一個變得兩個大,。”
手術后緊接著是放療,,由于當時放療不精準,燒傷了食道,,“別說吃東西了,,就是做一個吞咽動作都疼,;再后來,我又做化療,,導致白血球下降,,那個年代,連生白血球的藥都沒有,,一直硬扛著等到血象回升才繼續(xù)治療,,再后來回升不了了,,骨髓抑制就變得特別嚴重,,只好輸血。就這么折騰著,,總算是把6次治療都做完了,。”
“總之,我的第一次患癌的整個治療過程很痛苦,,但總算控制住了乳腺癌,。”史安利感嘆。
2003年,,56歲被確診為結直腸癌
與癌“相安無事”17年后,,2003年,“我總覺得肚子不得勁,、疼,,而且我注意到我的大便中有黏液,是棕色的,,這可能是脫落的細胞組織,。當時正巧在韓國首爾開會,正好有個腫瘤專家坐我旁邊,,我就把我的情況告訴了他,,他讓我趕緊回去做腸鏡。”史安利表示,,“那時候,,國內(nèi)大部分人還沒有做腸鏡的意識,所以,,我回國后先做了一個大便常規(guī)檢查,,潛血陰性,也就是說胃腸道沒有出血,;又做了一個肛查,,醫(yī)生也說沒事。但肛查只有8厘米,,腸癌可能發(fā)生在更深處,,所以,,我還是聽了專家的話,堅持做了腸鏡,。”
沒想到,,做腸鏡時就看到了腫瘤,確定患上了結直腸癌,,需要趕緊做手術,!由于發(fā)現(xiàn)得早,術后又堅持做康復,,史安利又一次和癌癥擦肩而過,。
2015年,68歲再次檢查出了乳腺癌
2015年,,在史安利團隊的積極努力爭取之下,,第18屆全球乳癌患者支持大會(RRI)要在中國召開,整個籌備的過程都十分緊張,。“當時我是大會主席,,負責整個大會的籌備工作。在大會開幕前夕我總覺右側胸疼,,而且晚上經(jīng)常疼醒,,但這次沒有像第一次能摸出來腫塊,不過我還是趕緊到醫(yī)院找大夫看診,。當時大夫手診沒摸出來,,建議我去做B超和鉬靶,檢查結果顯示右側乳房也患上乳腺癌,,而且是原發(fā),,不是癌癥轉移。”
此時,,距離RRI大會只有一個月時間,,是忍痛等開完會再做手術?還是立即手術?
“我選擇了立馬手術”,史安利嘆了口氣,,“乳腺癌術后1周,,我就站在了國際會議的講臺上,用英文介紹我們中國的抗癌組織,,介紹中國群體抗癌發(fā)揮的作用,,以及我們做的1.5萬乳癌患者生存狀況調(diào)查報告,用數(shù)據(jù)證明我們患者組織發(fā)揮的作用,,有利于患者身心康復,。身體上的疼痛讓我感覺像是走上了刑場一樣,但我告訴我自己,,一定要以微笑面對大家,,把我們中國的形象展示給大家,,我絕對不能垂頭喪氣!因為這是我們中國作為主辦方辦的會議,,我們很自豪,、也很想辦好。”
2015年,,史安利(二排中)第三次患癌術后一周參加第18屆乳腺癌患者支持大會
“從大會上講完了下來,,我就到救護車上去驗血,準備下一次化療了,。當時全球乳癌患者支持大會主席知道我的情況后,,都在一旁偷偷抹淚,對我說‘你太了不起了’,。”再次回憶起來,,史安利的眼眶依然有些濕潤,。
與癌為伴,,少不了術后康復與溫暖支持
很多人了解到史安利的三次患癌經(jīng)歷,都充滿了驚訝和敬佩,。
“其實,,每一個人患癌后多多少少都會有心理問題,只是輕重不一樣,、表現(xiàn)不一樣,,包括我自己。我在第一次得了乳腺癌后,,一直都不愿意告訴任何人,,我能感覺到我有點抑郁情緒,但十幾年來,,我都是悶著自己,,始終有一個心結沒有打開。”史安利說道,,“因為我自己是學醫(yī)的,,也是做腫瘤相關科研管理工作的,自己卻得了腫瘤,,我就覺得沒干好工作,,覺得丟人。”
后來,,在第二次得了癌癥后,,偶然的一次機會,史安利去參加北京癌癥康復會的文藝會演,,“整個禮堂坐滿了病友,,當舞臺的幕布一拉開時,,我特別震撼,舞臺上的病友演得特別好,,他們的陽光,、積極向上的精神面貌深深打動了我,當時,,我的眼淚嘩嘩地就流了下來,,特別感動!”史安利告訴健康時報記者,,“我覺得自愧不如,,人家都能這么積極向上,我為什么打不開心結?而且我還是有醫(yī)學知識的人,,更應該幫助他們才對啊,。”
史安利依然清楚地記得,在1986年第一次得了乳腺癌后,,有一個女患者術后也出現(xiàn)了像她一樣的手臂水腫,,由于沒有做好康復訓練,該患者的整個手臂都廢了,,摸著就跟石頭一樣硬,,手也舉不起來。而史安利在乳腺癌術后堅持做“手臂彎曲”的動作,,不間斷地通過慢走,、游泳等鍛煉,成功實現(xiàn)了乳腺癌康復,。
由此,,從2003年退休后,史安利便開始了癌癥康復的工作,,為幫助更多的病友努力,。2003年,她成為了中國癌癥基金副秘書長兼患者援助項目負責人,;2010年至今,,任中國抗癌協(xié)會康復分會會長;2015年成立北京愛譜癌癥患者關愛基金會,,并但任管理委員會主席,。
“對于癌癥患者,尤其是中老年癌癥患者來說,,康復是一個綜合的康復過程,,康復介入的時機應該是從治療開始就為今后的康復打下基礎,最后實現(xiàn)治療的全程康復管理。”史安利分享自己的康復經(jīng)驗,,中老年人器官功能逐年衰退,,吃了很多營養(yǎng)物質(zhì)可能不吸收,所以除了飲食調(diào)理,,更應該去運動,,做肌肉和力量訓練。
“我從小就喜歡運動,,小學,、中學時,我都是體操運動員,,大學是田徑運動員,,我在北醫(yī)上學的時候還在全國高校比賽中獲得了第三名。后來得了癌癥,,我也一直在運動,。”史安利笑談,“結直腸癌術后,,我去醫(yī)院復查,,孫燕教授(中國工程院院士、中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院臨床腫瘤專家)對我說,,‘一是營養(yǎng)攝入不夠,,二是欠缺運動’。這兩句話一直深深印在我腦海里,,所以我一點點增加鍛煉的時間、長度,,慢慢有了好轉,。”
史安利接受健康時報采訪時,向記者展示康復動作
而且,,在史安利看來,,從一診斷為癌癥開始,患者就應該做好自身心理疏導,,不要把不良情緒悶在心里,,如果能加入病友組織,和病友一起成長,、變好也是一個重要的社會支持,、心理支持。
患者在康復組織里就像是回到第二個家,,在這里,,癌癥患者可獲得各種大量的科普知識;可以得到專家的明確指導,,合理地進行綜合康復,;可與醫(yī)生面對面,,獲得更多個性化的康復方案;可根據(jù)自身身體情況參加一些有益的集體活動,,分散精力,,愉悅心情;還可通過參加集體活動,,增加一定的運動量,,提高自身免疫力。
“對于癌癥患者來說,,在醫(yī)院里的治療時間是短期的,,出院后的康復過程才是長期的。在這康復期間內(nèi),,如果沒有一個組織,,給出系統(tǒng)、科學的康復指導,,僅僅靠個人的力量去康復,,是很難成功的。”史安利補充,,“積極參與社會活動和社會工作也是利于康復的最好良藥,。”
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