受訪專家:
史安利,中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長,,北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會管理委員會主席,,曾任中國癌癥基金會副秘書長、患者援助項目負(fù)責(zé)人
(健康時報記者 毛圓圓)設(shè)想一下,,如果你人生中的青年,、中年、老年都與癌癥相伴,,你能堅持多久?
對于已經(jīng)73歲的中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長史安利教授來說,,她正是在人生的這三個階段得了三次癌癥,并且已經(jīng)與癌癥相伴35年,。
1986年,,39歲被確診為乳腺癌
把時間的指針往前回?fù)艿?975年。那一年,,史安利從北京醫(yī)科大學(xué)(現(xiàn)北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部)醫(yī)療系畢業(yè)后,,被分配到原國家衛(wèi)生部科技司工作。因為成績優(yōu)異,、表現(xiàn)突出,,史安利教授在1985年,自然而然地成為第一批重點(diǎn)培養(yǎng)的干部,,被公派送到了比利時留學(xué),,參加世界衛(wèi)生組織舉辦的高級衛(wèi)生管理碩士研討班。
史安利在1986年在比利時留影
“當(dāng)時培訓(xùn)班結(jié)束后,,(原)衛(wèi)生部國際合作司,、人事司的兩位司長來考察,準(zhǔn)備推薦我到世界衛(wèi)生組織工作,,當(dāng)時我特別高興,。”史安利回憶起來,臉上依然布滿了笑容,,“那時候,,我們都是累并快樂著,,在比利時那么長時間,我哪都沒去過,,每天學(xué)習(xí)都很辛苦,,常常一學(xué)就學(xué)到了一兩點(diǎn)鐘。”
原以為學(xué)習(xí)結(jié)束后就可以到世衛(wèi)組織工作了,。然而,,天有不測風(fēng)云,“我在一次洗澡時,,無意中摸到乳房上有一個腫塊,,邊緣不清楚、硬,、麻袋片樣……這和教科書,、老師講的乳腺癌癥狀一模一樣!這絕對不正常,!”史安利告訴健康時報記者。
第二天,,史安利就請假坐火車到比利時首都布魯塞爾的腫瘤醫(yī)院做檢查,,醫(yī)生直接做了“活檢”取了病理組織,20分鐘后報告結(jié)果出來,,確診是乳腺癌,。
“醫(yī)生一直用英語講解檢查報告,我一直低著頭一言不發(fā),,醫(yī)生問我需要翻譯嗎?我說不需要,。需要幫助嗎?我說暫時不需要。”史安利閉眼回憶,,“那個時候,,一切來得太突然了,20分鐘沒有喘息時間,,我當(dāng)時感覺真的是‘五雷轟頂’,。我記得出確診報告那天,天空明明是大太陽,,但一下子就變成了灰色,,很奇怪。心理壓力太大了,。”
與國內(nèi)聯(lián)系后,,史安利決定回國治療。“由于腫瘤發(fā)現(xiàn)時已淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,,所以在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院做了乳腺根治術(shù),,切除了胸大肌,、胸小肌和淋巴結(jié),創(chuàng)傷非常大,,導(dǎo)致整個左手手臂發(fā)生了嚴(yán)重水腫,。”史安利開玩笑說,“腫得像紫茄子,,一個變得兩個大,。”
手術(shù)后緊接著是放療,由于當(dāng)時放療不精準(zhǔn),,燒傷了食道,,“別說吃東西了,就是做一個吞咽動作都疼,;再后來,,我又做化療,導(dǎo)致白血球下降,,那個年代,,連生白血球的藥都沒有,一直硬扛著等到血象回升才繼續(xù)治療,,再后來回升不了了,,骨髓抑制就變得特別嚴(yán)重,只好輸血,。就這么折騰著,,總算是把6次治療都做完了。”
“總之,,我的第一次患癌的整個治療過程很痛苦,,但總算控制住了乳腺癌。”史安利感嘆,。
2003年,,56歲被確診為結(jié)直腸癌
與癌“相安無事”17年后,2003年,,“我總覺得肚子不得勁,、疼,而且我注意到我的大便中有黏液,,是棕色的,,這可能是脫落的細(xì)胞組織。當(dāng)時正巧在韓國首爾開會,,正好有個腫瘤專家坐我旁邊,,我就把我的情況告訴了他,他讓我趕緊回去做腸鏡,。”史安利表示,,“那時候,,國內(nèi)大部分人還沒有做腸鏡的意識,所以,,我回國后先做了一個大便常規(guī)檢查,,潛血陰性,也就是說胃腸道沒有出血,;又做了一個肛查,,醫(yī)生也說沒事。但肛查只有8厘米,,腸癌可能發(fā)生在更深處,,所以,我還是聽了專家的話,,堅持做了腸鏡,。”
沒想到,做腸鏡時就看到了腫瘤,,確定患上了結(jié)直腸癌,,需要趕緊做手術(shù)!由于發(fā)現(xiàn)得早,,術(shù)后又堅持做康復(fù),,史安利又一次和癌癥擦肩而過。
2015年,,68歲再次檢查出了乳腺癌
2015年,在史安利團(tuán)隊的積極努力爭取之下,,第18屆全球乳癌患者支持大會(RRI)要在中國召開,,整個籌備的過程都十分緊張。“當(dāng)時我是大會主席,,負(fù)責(zé)整個大會的籌備工作,。在大會開幕前夕我總覺右側(cè)胸疼,而且晚上經(jīng)常疼醒,,但這次沒有像第一次能摸出來腫塊,,不過我還是趕緊到醫(yī)院找大夫看診。當(dāng)時大夫手診沒摸出來,,建議我去做B超和鉬靶,,檢查結(jié)果顯示右側(cè)乳房也患上乳腺癌,而且是原發(fā),,不是癌癥轉(zhuǎn)移,。”
此時,距離RRI大會只有一個月時間,,是忍痛等開完會再做手術(shù)?還是立即手術(shù)?
“我選擇了立馬手術(shù)”,,史安利嘆了口氣,,“乳腺癌術(shù)后1周,我就站在了國際會議的講臺上,,用英文介紹我們中國的抗癌組織,,介紹中國群體抗癌發(fā)揮的作用,以及我們做的1.5萬乳癌患者生存狀況調(diào)查報告,,用數(shù)據(jù)證明我們患者組織發(fā)揮的作用,,有利于患者身心康復(fù)。身體上的疼痛讓我感覺像是走上了刑場一樣,,但我告訴我自己,,一定要以微笑面對大家,把我們中國的形象展示給大家,,我絕對不能垂頭喪氣,!因為這是我們中國作為主辦方辦的會議,我們很自豪,、也很想辦好,。”
2015年,史安利(二排中)第三次患癌術(shù)后一周參加第18屆乳腺癌患者支持大會
“從大會上講完了下來,,我就到救護(hù)車上去驗血,,準(zhǔn)備下一次化療了。當(dāng)時全球乳癌患者支持大會主席知道我的情況后,,都在一旁偷偷抹淚,,對我說‘你太了不起了’。”再次回憶起來,,史安利的眼眶依然有些濕潤,。
與癌為伴,少不了術(shù)后康復(fù)與溫暖支持
很多人了解到史安利的三次患癌經(jīng)歷,,都充滿了驚訝和敬佩,。
“其實(shí),每一個人患癌后多多少少都會有心理問題,,只是輕重不一樣,、表現(xiàn)不一樣,包括我自己,。我在第一次得了乳腺癌后,,一直都不愿意告訴任何人,我能感覺到我有點(diǎn)抑郁情緒,,但十幾年來,,我都是悶著自己,始終有一個心結(jié)沒有打開。”史安利說道,,“因為我自己是學(xué)醫(yī)的,,也是做腫瘤相關(guān)科研管理工作的,自己卻得了腫瘤,,我就覺得沒干好工作,,覺得丟人。”
后來,,在第二次得了癌癥后,,偶然的一次機(jī)會,史安利去參加北京癌癥康復(fù)會的文藝會演,,“整個禮堂坐滿了病友,,當(dāng)舞臺的幕布一拉開時,我特別震撼,,舞臺上的病友演得特別好,,他們的陽光、積極向上的精神面貌深深打動了我,,當(dāng)時,,我的眼淚嘩嘩地就流了下來,特別感動,!”史安利告訴健康時報記者,,“我覺得自愧不如,人家都能這么積極向上,,我為什么打不開心結(jié)?而且我還是有醫(yī)學(xué)知識的人,,更應(yīng)該幫助他們才對啊。”
史安利依然清楚地記得,,在1986年第一次得了乳腺癌后,,有一個女患者術(shù)后也出現(xiàn)了像她一樣的手臂水腫,由于沒有做好康復(fù)訓(xùn)練,,該患者的整個手臂都廢了,摸著就跟石頭一樣硬,,手也舉不起來,。而史安利在乳腺癌術(shù)后堅持做“手臂彎曲”的動作,不間斷地通過慢走,、游泳等鍛煉,,成功實(shí)現(xiàn)了乳腺癌康復(fù)。
由此,,從2003年退休后,,史安利便開始了癌癥康復(fù)的工作,為幫助更多的病友努力,。2003年,,她成為了中國癌癥基金副秘書長兼患者援助項目負(fù)責(zé)人,;2010年至今,任中國抗癌協(xié)會康復(fù)分會會長,;2015年成立北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會,,并但任管理委員會主席。
“對于癌癥患者,,尤其是中老年癌癥患者來說,,康復(fù)是一個綜合的康復(fù)過程,康復(fù)介入的時機(jī)應(yīng)該是從治療開始就為今后的康復(fù)打下基礎(chǔ),,最后實(shí)現(xiàn)治療的全程康復(fù)管理,。”史安利分享自己的康復(fù)經(jīng)驗,中老年人器官功能逐年衰退,,吃了很多營養(yǎng)物質(zhì)可能不吸收,,所以除了飲食調(diào)理,更應(yīng)該去運(yùn)動,,做肌肉和力量訓(xùn)練,。
“我從小就喜歡運(yùn)動,小學(xué),、中學(xué)時,,我都是體操運(yùn)動員,大學(xué)是田徑運(yùn)動員,,我在北醫(yī)上學(xué)的時候還在全國高校比賽中獲得了第三名,。后來得了癌癥,我也一直在運(yùn)動,。”史安利笑談,,“結(jié)直腸癌術(shù)后,我去醫(yī)院復(fù)查,,孫燕教授(中國工程院院士,、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院臨床腫瘤專家)對我說,‘一是營養(yǎng)攝入不夠,,二是欠缺運(yùn)動’,。這兩句話一直深深印在我腦海里,所以我一點(diǎn)點(diǎn)增加鍛煉的時間,、長度,,慢慢有了好轉(zhuǎn)。”
史安利接受健康時報采訪時,,向記者展示康復(fù)動作
而且,,在史安利看來,從一診斷為癌癥開始,患者就應(yīng)該做好自身心理疏導(dǎo),,不要把不良情緒悶在心里,,如果能加入病友組織,和病友一起成長,、變好也是一個重要的社會支持,、心理支持。
患者在康復(fù)組織里就像是回到第二個家,,在這里,,癌癥患者可獲得各種大量的科普知識;可以得到專家的明確指導(dǎo),,合理地進(jìn)行綜合康復(fù),;可與醫(yī)生面對面,獲得更多個性化的康復(fù)方案,;可根據(jù)自身身體情況參加一些有益的集體活動,,分散精力,愉悅心情,;還可通過參加集體活動,,增加一定的運(yùn)動量,提高自身免疫力,。
“對于癌癥患者來說,,在醫(yī)院里的治療時間是短期的,出院后的康復(fù)過程才是長期的,。在這康復(fù)期間內(nèi),,如果沒有一個組織,給出系統(tǒng),、科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo),,僅僅靠個人的力量去康復(fù),是很難成功的,。”史安利補(bǔ)充,,“積極參與社會活動和社會工作也是利于康復(fù)的最好良藥。”
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